Bebê se transformando em pedra | Este bebê de 5 meses está ‘virando pedra’ devido a uma condição extremamente rara

Lexi foi diagnosticada com fibrodisplasia ossificante progressiva. & nbspCrédito da foto: & nbspInstagram

Principais destaques

Lexi Robins, que nasceu em janeiro, foi recentemente diagnosticada com Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. É uma doença genética rara em que músculos e tecidos conjuntivos são substituídos por ossos. Seus pais estão conscientizando sobre a doença e também levantando fundos para pesquisas para encontrar a cura

Os pais de uma menina de cinco meses que está “virando pedra” devido a uma doença genética extremamente rara estão alertando outras famílias para procurar sinais potenciais. A bebê Lexi Robins foi diagnosticada com uma doença incurável que afeta apenas uma em cada dois milhões de pessoas.

Lexi nasceu em 31 de janeiro. Seus pais, Alex e Dave de Hemel Hempstead, Hertfordshire, Reino Unido, notaram que ela não tinha muito movimento nos polegares e que os dedões dos pés não pareciam muito bem. Demorou um pouco para os médicos diagnosticarem uma doença limitante de vida chamada Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP).

A condição substitui músculos e tecidos conjuntivos, como tendões e ligamentos, por ossos. O distúrbio pode levar à formação de osso fora do esqueleto, levando à restrição de movimentos. A condição é freqüentemente comparada ao corpo se transformando em pedra.

Pessoas com FOP podem ficar presas à cama aos 20 anos e sua expectativa de vida é de cerca de 40 anos.

As radiografias de Lexi, feitas em abril, sugeriram que ela tinha joanetes nos pés e os polegares tinham articulações duplas.

“Fomos inicialmente informados de que, após as radiografias, ela provavelmente tinha uma síndrome e não andava. Simplesmente não acreditamos nisso porque ela é muito forte fisicamente no momento e está apenas chutando as pernas”, disse Alex, mãe de Lexi HertsLive.

“Não tínhamos certeza, então fizemos nossa própria pesquisa em meados de maio e depois descobrimos essa doença e a levamos ao especialista. No final de maio, tivemos que fazer um teste genético, mais raios-X , mas o teste genético leva seis semanas para os resultados “, disse ela.

Os testes de Lexi foram enviados para um laboratório em Los Angeles, que confirmou que ela havia testado positivo para FOP.

“Estamos sob o especialista de um pediatra renomado no Reino Unido e ele disse em seus 30 anos de carreira que nunca viu um caso como este, é tão raro”, disse o pai Dave.

O distúrbio também significa que se o corpo de Lexi receber um pequeno trauma, tão simples quanto cair, sua condição vai piorar rapidamente. Ela não pode receber injeções, vacinas ou tratamento dentário. Ela também não pode dar à luz.

“Ela é absolutamente brilhante. Ela dorme a noite inteira, sorri e ri constantemente, quase nunca chora. É assim que queremos mantê-la”, disse Alex.

O fato de que a condição não tem cura até agora é dolorosa para os pais de Lexi. Enquanto os cientistas estão trabalhando na cura, financiada exclusivamente pela FOPFriends Charity, Alex e Dave receberam imenso apoio de outros pais que têm filhos com FOP.

Alex e Dave falaram com especialistas que disseram que existem ensaios clínicos ativos que estão se mostrando um tanto bem-sucedidos.

Os pais de Lexi iniciaram uma campanha de arrecadação de fundos para pesquisas sobre a doença para ajudar a encontrar uma cura e salvar a vida de Lexi.

“Queremos ser aqueles pais que estão tentando fazer a diferença para Lexi e, por trás disso, tentando fazer a diferença para qualquer outro pai que tenha que sofrer uma doença tão cruel também”, acrescentou Dave.

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